Le flou juridique sur les droits de visite aux personnes âgées et aux malades ne peut plus perdurer

Tribune. Les vagues de la pandémie du Covid-19 se succèdent, et à chaque fois les mêmes drames : mots de familles empêchées de voir leurs proches hospitalisés ou résidant en Ehpad, maux d’endeuillés privés des derniers moments avec un être cher en fin de vie, et parfois même, interdits d’adieux au corps du défunt, ce dernier étant mis en bière immédiatement.

A chaque « pic », les mêmes erreurs se reproduisent, les appels au secours continuent d’affluer, auprès du collectif citoyen Tenir ta main qui milite pour l’inscription d’un droit de visite aux patients dans la loi, auprès du collectif Vital composé de professionnels de soins palliatifs et de chercheurs, ainsi qu’au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

Outre rappeler la brutalité de ces protocoles sanitaires déshumanisants mis certes en place pour protéger patients, familles et soignants des dangers du Covid-19, nous pouvons aujourd’hui mesurer les impacts délétères et durables de ces restrictions et interdictions de visite :

– un impact sur la santé psychique des patients, des résidents en Ehpad, et de leurs familles : états dépressifs et syndromes de glissement chez les patients hospitalisés ou les personnes âgées institutionnalisées en Ehpad, deuils traumatiques pour les proches. Loin d’être cantonnés à des problématiques individuelles et éphémères, ces effets nocifs sont en passe de devenir un véritable enjeu de santé publique sur le long terme ;

– un impact sur le soin : côté soignants, mal-être et culpabilité pour avoir dû organiser cette limitation ou cette interdiction de visite et pour avoir eu à faire face à la détresse des familles et de leurs patients, sentiment d’être maltraitants avec des patients vulnérables ; côté patients, des familles qui retardent l’admission en hôpital ou préfèrent organiser le maintien au domicile pour contourner le risque de restriction des visites ;

– un impact social sur l’adhésion des citoyens aux politiques de santé publique : défiance de la société face à des mesures déshumanisantes et dont le caractère aléatoire et arbitraire conduit à interroger la pertinence et moindre adhésion aux mesures de lutte sanitaire mises en œuvre par les politiques publiques.

Une réglementation qui se fait attendre

Aujourd’hui, l’on ne sait quel nouvel argument mettre en avant quand tout a été dit : les collectifs Tenir ta main et Vital ont alerté, les tribunes se sont multipliées dans les journaux, diverses instances (Conseil d’Etat, Comité consultatif national d’éthique, Académie nationale de médecine, Conseil scientifique Covid-19) ont émis des recommandations et des avis allant tous dans le même sens, celui d’autoriser les visites des proches auprès des personnes âgées comme auprès des malades.

Le ministre de la santé, Olivier Véran, et sa ministre déléguée chargée de l’autonomie, Brigitte Bourguignon, se sont mobilisés sur le sujet dans des prises de paroles favorables à l’assouplissement des contraintes existantes ; Emmanuel Macron lui-même, dans son allocution du 13 avril 2021, avait appelé les directeurs d’hôpitaux et de maisons de retraite à permettre d’organiser pour les plus proches la visite aux malades en fin de vie. La proposition de loi, présentée par Bruno Retailleau, tendant à créer un droit de visite pour les malades, les personnes âgées et handicapées séjournant en établissements, a été adoptée par le Sénat le 12 octobre 2021.

Depuis pourtant les décisions ne sont pas prises, une réglementation se fait toujours attendre. Les conséquences sont là : le pouvoir de police des directeurs d’établissements de santé et médico-sociaux entraîne des disparités de traitement et inévitablement des inégalités dans l’accès aux patients ou aux personnes âgées. Pour le dire concrètement, des Ehpad se referment, privant les résidents de toute vie affective et sociale, des patients sont toujours maintenus dans un isolement total lors de leur hospitalisation, des personnes en fin de vie meurent encore seules, l’inflexibilité des protocoles en vigueur condamnant les proches à une détresse totale.

Finaliser et agir

Des établissements prévoient des visites programmées et restreintes, qui ne font pas forcément sens lorsqu’il s’agit de patients atteints de troubles cognitifs ou présentant des phases d’éveil aléatoires. D’autres lèvent les restrictions… au moment de l’agonie. Cette fausse souplesse crée une surenchère dans la détresse des familles.

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Le point commun de ces témoignages est bien clair : c’est le caractère aléatoire et arbitraire de ces mesures qui est mis en cause, les différences d’un établissement à l’autre, parfois même d’un service à un autre. Ces inégalités d’accès aux visites d’un proche hospitalisé ont une seule et même source : l’absence d’un texte réglementaire émanant des tutelles et le pouvoir de décider, ici par un directeur d’établissement, ici par un chef de service.

Tel est le message que nous souhaitons marteler aujourd’hui : toutes les instances se sont prononcées, elles ont rendu des avis, émis des recommandations. Il faut maintenant finaliser et agir, c’est-à-dire encadrer et préciser les conditions d’accès aux établissements de soin comme aux Ehpad sur tout le territoire. Le flou juridique ne peut plus perdurer.

Monsieur le ministre, les prises de parole publiques ne suffisent pas. Donnez aux patients, aux résidents en Ehpad, aux familles, aux soignants, aux citoyens un texte réglementaire instaurant un droit de visite pour tous et en toutes circonstances qui ne laissera plus place aux interprétations locales et qui s’appliquera de façon uniforme et égalitaire sur l’ensemble du territoire, dans l’ensemble des structures, qu’elles soient médicales ou médico-sociales, publiques ou privées.

C’est à la société de se battre pour un droit humaniste, aux soignants de se battre pour le soin à la hauteur de leurs valeurs. Mais c’est aux politiques de permettre l’égalité de tous dans l’accès aux droits.

Les signataires de cette tribune sont : Brigitte Agostini, représentante des usagers au conseil de surveillance de l’Assistante publique-Hôpitaux de Paris (APHP) ; Marie Citrini représentante des usagers au conseil de surveillance de l’APHP ; Sarah Dauchy, présidente Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ; Laurent Frémont, juriste, fondateur du Collectif Tenir ta main ; Claire Fourcade,présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ; Giovanna Marsico, directrice du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ; Sara Piazza, fondatrice du collectif Vital; Gérard Raymond, président de France Assos Santé.